پایگاه خبری و تحلیلی سپیدار آنلاین

مدیرکل بهزیستی استان البرز از انعقاد تفاهم‌نامه‌ای با بنیاد بیماری‌های نادر برای تامین تمام هزینه‌های درمان بیماران صعب العلاج استان خبر داد.
افروز بهرامی با تاکید بر این مطلب که بیماران صعب‌العلاج به جز تحمل درد نباید رنج و مشکل دیگری به خصوص در زمینه تامین هزینه‌های درمانی متحمل شوند، افزود: داروهای این بیماران غالباً بسیار گران و نادر است و از آنجایی که بیمار باید مرتباً از این داروها استفاده کند، امکان قطع مصرف آنها وجود ندارد . بهرامی خاطرنشان کرد: بر اساس تفاهم نامه‌ای که اداره کل بهزیستی استان با بنیاد بیماری‌های خاص منعقد کرده بناست تمام هزینه‌های درمانی این بیماران توسط این بنیاد پرداخت شود. وی ادامه داد: بر اساس این تفاهم‌نامه علاوه بر هزینه‌های درمانی، تامین داروهای این بیماران نیز رایگان خواهد بود و این افراد نباید برای دریافت دارو پولی پرداخت کنند. مدیرکل بهزیستی استان البرز در بخش دیگری از صحبت‌های خود به برگزاری همایش بزرگ بیماری‌های نادر با همت این اداره کل خبر داد و گفت: این همایش روز جمعه، هشتم اسفندماه و همزمان با روز جهانی بیماری‌های نادر در سالن اجلاس سران و با حضور بیش از سه هزار متخصص و میهمان داخلی و خارجی، محققان و بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر و خانواده‌های آنها برگزار می‌شود. این مسئول ابراز کرد: سخنران این مراسم دکتر علی ربیعی، وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی است و برنامه‌ای کم‌نظیر و ارزشمند نیز در حاشیه این همایش ترتیب داده‌ایم. مدیرکل اداره بهزیستی استان البرز خاطرنشان کرد: صبح این روز 200 نفر از بیماران صعب‌العلاج ژنتیک و سرطان ساکن استان البرز با تلاش این اداره در یکی از بیمارستان‌های تهران بستری و توسط پرفسور رولفز و پرفسور نصرت فیروزیان که ساکن آلمان هستند، ویزیت می‌شوند. بهرامی درپایان گفت: این پزشکان در زمینه عصب‌شناسی، ژنتیک و سرطان از جمله سرشناس‌ترین متخصصان جهان هستند و این بیماران را به صورت رایگان ویزیت می‌کنند.